En el mundo de la investigación, el logro de esta joven madre no tenía precedentes. Está considerada como una de las codescubridoras del gen y también colaboró en numerosas iniciativas que unen a pacientes e investigadores, acortando el camino hacia los descubrimientos médicos. Sharon Terry es presidenta y directora ejecutiva de Genetic Alliance, una red de 10.000 organizaciones de defensa de pacientes, y cofundadora de Biobank, un registro de pacientes con enfermedades raras, cuyo objetivo es facilitar el acceso a estas a los investigadores.
Sharon Terry simboliza la fuerza de las organizaciones de defensa de pacientes, desempeñando un papel fundamental en la creación de un puente entre el paciente individual y el mundo de la salud. Su historia ya no es única. En los últimos años, las familias han asumido cada vez más el papel de pioneras cuando la ciencia ha tardado demasiado en satisfacer las necesidades urgentes. En 2017, Mila Makovec, una niña de seis años con un trastorno neurodegenerativo mortal, se convirtió en la primera paciente en recibir un fármaco totalmente personalizado, desarrollado exclusivamente para ella. Sus padres movilizaron a científicos, consiguieron financiación y traspasaron los límites regulatorios para llevar "Milasen", una terapia a medida, desde su concepción hasta el tratamiento. en tiempo récord.
Los investigadores pueden realizar un gran trabajo, pero nada puede igualar el fervor de los padres de un niño enfermo por encontrar la cura de la enfermedad. La lucha diaria contra el miedo, el dolor y la enfermedad convierte a padres y familiares en guerreros valientes, listos para enfrentar la enfermedad más grave con la cura más difícil de alcanzar. Ningún obstáculo les impedirá brindar alivio a sus hijos.
Lo que es cierto a nivel individual es igualmente cierto cuando se trata de curar nuestras dolencias espirituales globales. Así como los padres se ofrecieron para encontrar la cura para sus hijos, cada uno de nosotros debe asumir la responsabilidad personal de sanar el mundo. Esta, enseña el Rebe de Lubavitch, es la manera más efectiva de poner fin a este exilio. No esperes a que alguien más te inspire. No confíes en rabinos, personas santas ni organizaciones. Nadie más puede hacer el trabajo por ti. Nadie más puede realizar las Mitzvot que se te asignaron, ni cumplir tu misión Divina especial en la tierra, que es traer la Redención. Ya está aquí, así que solo necesitamos abrir la puerta y traerla adentro.
